Сәлеметсіздер ме. Менің атым Мадина, мен — Ахметтің анасымын 👩👦. Қазір ұлыма 1,5 жас 👶. Ол туабітті ауыр жүрек ақауымен өмірге келді — жұмыс істейтін жалғыз қарыншасы бар, өте сирек кездесетін диагноз 💔. Ахметтің жүрегі тек жартылай ғана жұмыс істейді. Бұл туралы біз оның туғанынан кейін ғана білдік. Жүктілік кезінде ештеңе байқалмаған еді.
Ахмет дүниеге келгеннен кейін біздің күресіміз басталды ⚠️. Туғанынан кейінгі 15-күні оған алғашқы күрделі операция жасалды — аортаның тар жерін кесіп алып, өкпе артериясына қысу жасалды. Арада үш апта өткенде асқыну басталып, жүрек ырғағы бұзылды да, оған кардиостимулятор орнатылды ⚡. Қазір сол құрылғы оның өмірін сақтап тұр.
Ахмет күн сайын дәрі қабылдайды 💊. Соған қарамастан, ол алға ұмтылуда — еңбектеп жүр, белсенді бола бастады. Бірақ жүрегі өте қатты күшке түсіп жатыр. Соңғы айларда жағдай қиындап, жүрек қақпақшасының жетіспеушілігі анықталды 😔.
Мұндай балалар үшін жалғыз жол — үш кезеңнен тұратын операциялар:
1️⃣ BT-шунт (бұл жасалды)
2️⃣ Гленн операциясы
3️⃣ Фонтен операциясы
📍 Біз екінші кезеңді Ахмет 6 айлық кезінде жасауымыз керек еді. Бірақ Қазақстанда бұл мүмкін емес — жүрегінде кардиостимулятор бар, ал қажетті құрал-жабдық жоқ. Уақытша шешім ретінде шунтты қайта қоюды ұсынды. Бірақ мен көптеген дәрігерлермен, оның ішінде шетелдік мамандармен кеңестім — олар: қайта шунт салынса, Ахмет отаға жарамсыз болып қалады дейді. Бұл оның жалғыз мүмкіндігін жоққа шығарады.
Біз көптеген клиникаларға жүгіндік: Түркия, Германия, АҚШ, Италия 🌍. Көпшілігі көмектесе алмайтындарын айтты немесе өте үлкен сомаларды атады. Тек бір дәрігер, Виталий Анатольевич Пак, Италияның Масса қаласындағы балалар кардиохирургі 🏥, Ахметке көмектесуге келісті. Ол бірден екі операцияны қатар жасауды ұсынды — Гленн және Дамус-Кей-Стенсел. Клиника бізді қабылдауға дайын екендерін айтты. Біз үмітімізді қайта таптық 🙏
💶 Екі операцияның құны — 55 022 еуро. Бұл — біздің отбасымыз үшін орасан зор сома. Біз Шымкент қаласының шетінде орналасқан ауылда тұрамыз 🏡. Мен шағын жалақыға жұмыс істеймін. Тағы бір қызымыз мектепте оқиды. Үйіміз бар, бірақ құжат жүзінде ол бізге тиесілі емес — сата да алмаймыз.
⏳ Уақыт өте аз қалды. Ахмет өсіп жатыр, қозғалғысы келеді, ойнағысы келеді, бірақ күннен күнге оған қиын болып барады:
📉 сатурация төмендейді
💨 ентігу пайда болады
💔 жүрек әлсіреуде
Мен жинақты өз бетімше жүргізіп жатырмын — Instagram парақшам арқылы:
📲 instagram.com/madina.ahmet.sbor
Қазіргі таңда 13 000 еуро жиналды. Тағы 4 есе көп қаражат қажет.
Өтініш, Ахметті аман алып қалуға көмектесіңіздер. Кез келген көмек — бұл үміт. Әрбір бөлісу, әрбір теңге — ұлым үшін бір тыныс, бір өмір.
Қасымызда болған әр жанға алғысымды білдіремін 🤍
Здравствуйте. Меня зовут Мадина, я мама Ахмета 👩👦. Моему сыну сейчас 1,5 года 👶. У него тяжёлый врождённый порок сердца — редкий случай с единственным работающим желудочком 💔. Сердце Ахмета функционирует буквально наполовину. Об этом диагнозе мы узнали только после его рождения. Во время беременности ничего не было видно на УЗИ.
Сразу после родов началась наша борьба ⚠️. На 15-й день жизни Ахмет перенёс свою первую тяжёлую операцию — резекцию коарктации аорты и бэндинг лёгочной артерии. Через три недели возникли осложнения: нарушился ритм сердца, и ему установили кардиостимулятор ⚡. Сейчас именно он поддерживает его жизнь.
Каждый день Ахмет принимает лекарства 💊. Несмотря на всё, он старается развиваться — начал ползать, стал активным. Но при этом его сердце работает с огромной перегрузкой. За последние месяцы появилась ещё одна проблема — недостаточность клапанов 😔.
Для таких детей есть только один путь — три этапа операций:
1️⃣ BT-шунт (уже сделан)
2️⃣ операция Гленна
3️⃣ операция Фонтена
📍 Второй этап мы должны были пройти около 6 месяцев, но в Казахстане это сделать невозможно — из-за кардиостимулятора и отсутствия нужного оборудования. Нам предложили временное решение — снова поставить шунт, но большинство кардиохирургов (в том числе зарубежных) объяснили, что после этого Ахмет станет неоперабельным. Он просто не доживёт до коррекции.
Мы обратились во множество клиник: Турция, Германия, США, Италия 🌍. Многие отказали, кто-то назвал неподъёмные суммы. И только один врач согласился взяться за Ахмета — Пак Виталий Анатольевич, детский кардиохирург из города Масса (Италия) 🏥. Он предложил сделать две операции сразу: Гленна + Дамус-Кей-Стенсел. Клиника дала согласие и вернула нам главное — надежду 🙏
💶 Счёт за операции — 55 022 евро. Для нас это огромная сумма. Мы обычная семья из села под Шымкентом 🏡. Я работаю на скромной зарплате, у нас ещё дочь — школьница. Дом, в котором мы живём, не оформлен на нас, мы даже не можем его продать.
⏳ У нас почти не осталось времени. Ахмет растёт, хочет играть, двигаться, как все дети. Но с каждым днём ему тяжелее:
📉 сатурация падает
💨 появляется одышка
💔 сердце слабеет
Я веду сбор самостоятельно через свою страницу в Instagram:
📲 instagram.com/madina.ahmet.sbor
На сегодня удалось собрать 13 000 евро, а нужно в 4 раза больше.
Прошу вас — помогите спасти Ахмета. Любая помощь — это шанс. Каждый репост, каждая копейка — это глоток воздуха для моего сына.
Спасибо всем, кто рядом с нами 🤍